Initiative im Rahmen des Fördervereins für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
 

Statuten

Präambel
Ziel der Initiative „Forschung und Therapie für SMA“, ist es, aktiv an der Entwicklung einer Therapie für Menschen mit
einer Spinalen Muskelatrophie mitzuwirken. Hierzu sollen Projekte unterstützt werden, die diesem Zweck dienen. Die Arbeit
soll in enger Zusammenarbeit mit anderen SMA-Selbsthilfeorganisationen in Europa und USA, insbesondere der „Families of
SMA“ erfolgen.
 

1.      Über die Entwicklung der Initiative und Fortschritte bei der Medikamentenentwicklung soll auf der Homepage der DGM
         und in anderen geeigneten Medien berichtet werden.

2.      Die Initiative wird von sich aus tätig. Die DGM unterstützt  die Aktivitäten der Initiative, wird aber in der Regel nicht selbst aktiv.

3.      Die Initiative wirbt für den genannten Zweck Gelder ein, die auf ein eigens eingerichtetes Konto
         bei der BW Bank (Nr. 442 21398 01, BLZ 680 200 20) eingezahlt werden.

4.      Die Gelder werden unmittelbar zur Unterstützung von Projekten verwendet, die dem Ziel der Initiative dienen.

5.      Über die Verwendung der gesammelten Spendengelder entscheidet ein Vergabeausschuss mit einfacher Stimmenmehrheit.
Dieser setzt sich zusammen aus:
·       Drei Grundlagenforschern (PD Dr. Wirth, PD Dr. Fischer, Prof. Zerres)
·       Einem Mitglied des DGM-Vorstandes
·       Einem Mitglied des Förderverein-Vorstandes
·       Zwei sachkundigen Personen, die  selbst von SMA betroffen sind (Dr. Zolle, cand. med. Anna Wittchen)
·       Der Initiatorin der Initiative (Inge Schwersenz)

6.      Die Vergabe der Mittel soll einmal jährlich, bei Bedarf öfter, erfolgen. Falls eine der genannten Personen selbst Mittel beantragt, darf sie nicht an der Entscheidung beteiligt sein.

7.      Die Zahlbarmachung der Fördermittel wird über eine Kontovollmacht geregelt. Mit gemeinsamer Unterschrift zeichnen der Vorsitzende des Fördervereins (oder ein zu benennender Stellvertreter),  und die Initiatorin (Inge Schwersenz).

8.      Die DGM erhält zwischen 3% und 5% der Spendengelder für Verwaltungstätigkeiten (Spendenquittungen etc.). Die Höhe richtet sich nach dem tatsächlichen Aufwand (viele kleine Spenden vs. wenige große Spenden etc.).

9.      Insgesamt dürfen höchstens 8% der Spendengelder für Zwecke, die nicht direkt die Therapieforschung betreffen, ausgegeben werden (Druckkosten etc.).

10.     Bei einer Auflösung der Initiative fällt ein eventuell vorhandenes Restguthaben an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke mit der Auflage verbunden, dieses Geld ausschließlich für SMA-Forschung einzusetzen.

11.     Im übrigen gilt die Satzung des Fördervereins in sinngemäßer Anwendung.
 

Freiburg, den 15.10. 01

Inge Schwersenz                        Dr. Gerhard Schaal                            Anne Kreiling
 
 
 
 
 
 
 
 

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