Das
Projekt "SMArt Peer Research"
Das
Team
Die
Idee,
Philosophie
Die
Verbindung
zum PEI (Paul-Ehrlich-Institut)
Das Team
Fünf ExpertInnen in eigener Sache:
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Die
Idee, die Philosophie
Die
Idee zu diesem bisher einzigartigem Projekt, eine Internet-Seite von Menschen
mit einer bestimmten Behinderung im www aufzubauen, um damit auf direkter
Ebene ohne "Fachchinesisch" aber mit hoher wissenschaftlicher Qualität
über diese Behinderung zu informieren, entwickelte sich innerhalb
mehrerer Monate.
Denn
aus eigener Erfahrung erleben wir, wie wichtig es ist, dass in der Öffentlichkeit
verstanden wird, was SMA ist. Daher ist es auch genauso wichtig, selber
zu wissen, was SMA bedeutet und Experte in eigener Sache zu werden - ein
unendlicher Weg.
Es
gibt natürlich weltweit mehrere gelehrte Fachleute, die sich aus jeweils
einer Sichtweise der Erforschung der SMA als Krankheit widmen und fleissig
forschen. Diese Experten sind sehr wichtig, weil sie spezifische Erkenntnisse
bringen, die den SMA-Betroffenen theoretisch und praktisch helfen können,
mit den Symptomen der SMA besser zu leben. Irgendwann einmal wird es dann
sogar die SMA am Menschen nicht mehr geben bzw. die betroffenen Menschen
werden nicht mehr daran erkranken.
Diese
Experten bringen also das theoretische Wissen über die SMA.
Die
anderen Experten, die allein die Lebenserfahrung zur SMA und das praktische
Wissen dazu haben, sind aber die Menschen mit SMA und deren Familienangehörigen.
Mit
diesem Projekt wollen wir "SMArtys" nun die Verbindung herstellen zwischen
theoretischem und praktischen Wissen, um alle vorhandenen Erkenntnisse
und Erfahrungen zur SMA geballt und möglichst umfassend abrufbar machen
zu können.
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Die
Verbindung zum PEI (Paul-Ehrlich-Institut)
Im
Oktober 2001 haben Frau Zolle und Frau C. Brandt das smarte Internet-Projekt
dem Paul-Ehrlich-Institut in Langen vorstellen können, als sich Frau
C. Brandt dort als webmasternde Verwaltungsangestellte beworben hatte.
Im Rahmen einer 2-jährigen ABM wurde dann diese Stelle tatsächlich
eingerichtet und unsere Projekt-Seite zur SMA wurde vom Paul-Ehrlich-Institut
in Kooperation mit dem ZsL Mainz (Zentrum selbstbestimmt Leben)
aufgenommen.
Aufbau
und Pflege der Projekt-Seite übernimmt Frau C. Brandt, Mitarbeiterin
des Paul-Ehrlich-Instituts, welches dankenswerterweise ein Viertel ihrer
Arbeitszeit für dieses Projekt zur Verfügung stellt; die Bereiche
Forschung und Beratung übernimmt Frau Dr. Corina Zolle, Mitarbeiterin
des ZsL Mainz.
Seit
dem 01. Jan. 2001 hat die Stelle von Frau C. Brandt beim Paul-Ehrlich-Institut
angefangen und damit auch das Projekt SMArt-Peer-Research.
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